Příběh člověka: Vojta, David a Olda

ilustrační foto

Další fotky: 

Metoda Ulzibat

Ája Kosmáková zůstala na výchovu tří postižených synů krátce po jejich narození sama. Dnes jí pomáhá maminka, starší dcera a asistenti. Kluci díky spastické formě obrny celý svůj život žijí se ztuhlým svalstvem. Čím jsou starší, bohužel se víc a víc jejich tělíčka napínají. Kvůli tomu se jim zkracují šlachy, což vyžaduje náročné operace.
Před časem se Ája dozvěděla o operaci Ulzibat, metodě, kterou vyvinuli lékaři z Tuly. Uvolňuje podle potřeby body v celém těle. Operace je krátká, nezasahuje se do svalů. Lékaři dvakrát ročně jezdí do Kladenské nemocnice operovat potřebné lidi. Pojišťovna operace nehradí a nelze dostat fakturu pro předložení při žádosti u nadací atd. Operace jednoho dítěte stála vloni 2 100 eur.
„Loni v dubnu se podařilo díky všem hodným lidem, co pomohli dát dohromady peníze na Ulzibata, tuto operaci v Kladně absolvovat u všech tří kluků zároveň. Byl to velký krajíc, zejména pro mě. Každý kluk měl přes dvacet malých vpichů, velkých asi jako piha, různě po těle. Deset dní se musela každá ranka večer ošetřit buničitou vatou namočenou ve vodce a omotat folii a ráno zase sundat. Ranky byly všude po tělíčku, v tříslech, na zadečku, za krkem, pod pažemi, v obličeji. Kluci byli citliví na doteky, ale zvládlo se to. Potom ještě tři týdny doma bez cvičení a návštěvy školy. Ale výsledek operace byl vidět hned při probouzení se kluků z narkózy. Ulevilo jim to celkově od bolesti a ztuhlosti," vzpomíná Ája.
Operace Ulzibat by se měla opakovat vždy po 10 cm, o které děti vyrostou. Na další operaci šli kluci letos. „Opět se všem ulevilo od křečí a bolestí. Změny už tentokrát nejsou tak veliké, ale klukům je lépe. Nečekám od toho zázrak, že se kluci postaví a začnou chodit, ale říkám si, každý rok, co jsou bez bolesti a bez křečí, je dobrý,“vysvětluje Ája.

Finance chybí, pomocné ruce naštěstí ne

Letošní operace už kvůli změně kurzu eura a změnám v organizaci a zajištění operace stoupla na 2500 euro za jedno dítě.
„V mezičase řešíme kompenzační pomůcky, ze kterých třeba kluci vyrostli. Občas pojišťovna prohlásí, že něco neuhradí a pak je shánění peněz opět na mně,“ říká Ája. Platit musí i asistenty, protože rodina o všechny tři kluky občas pečovat z časových důvodů nemůže. „Třetím rokem nám na asistenci přispívá nadace Pomozte dětem. A poslední dobou nám pomáhá paní Klárka Vítková Rulíková, která nám díky účtu v organizaci Dvojčat a vícerčat střádá peníze od andílků, kteří občas nabídnou pomoc,“ vypočítává.
"V dnešním světě,kdy spíš vidíte jak jsou lidi na sebe zlí, závidí si a podobně, je potom jako malý zázrak každý člověk, který se najednou ozve a snaží se nějak pomoct. Ať třeba jen radou nebo nějakým příspěvkem třeba právě na pomůcky .Těm říkáme, že jsou takoví naši andílci. Děkujeme," říká.

Normální rodina? Víc než to

Kluci rostou, je s nimi vše postupně náročnější. „Ale pořád jsou to naši miláčci. Díky nim poznáváme nové lidi. Spousta lidi, když k nám přijde, říká: Oni jsou takoví andílci spokojení, usměvaví, úplně člověka dobíjí energií. Můžeme přijít zase? Jasně, rádi přivítáme každého, kdo má zájem se za námi dojet podívat. A nemusí se bát pocitů, protože kluci jsou normální puberťáci, kteří si dovedou vyvztekat a vymrčet vše, co chtějí. Jen potřebují pořád někoho, kdo jim to vše podá a zajistí,“směje se Ája.
Jak ona i její maminka a dcera říkají, nikdy by kluky nedaly do nějakého ústavu. “Vím, že to jednou nepůjde jinak, ale pak budu spíš řešit nějakou asistentskou péči,“ vysvětluje Ája. Zatím všechny tři tvrdí, že zajistit klukům kvalitní život co nejdéle to půjde, je to jediné, na čem záleží.

Nezničitelný motor

Na otázku, zda má při vší té lítačce kolem kluků čas i na sebe, odpověděla Ája velmi rychle. „Dobíjí mě vymýšlení překvapení a akcí pro druhé. Setkání s děckama ze školy o prázdninách u nás doma. V listopadu bude v Újezdě už druhá Mikulášská, na jaře jsme měli velikonoční setkání s tombolou pro děti. Občas pomůžu staré sousedce nebo někomu. Jednomu chlapečkovi ve škole jsme pomohli sehnat větší část peněz na Ulzibata. Zkrátka takhle něco organizovat je můj koníček. Však doma brblají, že jsem generál a richtuju všechny. Ale když vidíte to překvapení potom nebo radost, to mě nakopává dál. Je to jako nafta do mého motoru,“ směje se.

Zajeďte na koncert pro dobrou věc

Charitativní koncert pro kluky Kosmákovy pořádá protivanovská pobočka ZUŠ Konice 31. října v Malém Hradisku. Těšit se můžete na Holóbkovo mozeko a její hosty a přátele. Vystoupí i jejich hosté, žáci a učitelé ZUŠ a také Taneční klub Tancini z Boskovic. Součástí koncertu bude prodejní výstava a zajištěno je i bohaté občerstvení. Pokud vše dobře půjde, s kluky se na koncertě setkáte. Přijďte podpořit dobrou věc. Nebudete litovat. (ber)

Foto: archiv Alena Kosmáková